Так розпочався Всеукраїнський круглий стіл у Рівному, який покликаний звернути увагу уряду на проблему хворих на муковісцидоз. Це світлини дітей, які живуть зі страшним недугом на Рівне нщині . Такі заходи відбулись в різних куточках нашої країні. Хворі на муковісцидоз, їх рідні та активісти зустрілись з міськими та обласними чиновниками, аби почути відповідь на одне питання: як жити далі, не отримуючи необхідного дороговартісного лікування. Адже самотужки батькам хворих надзвичайно складно забезпечити усім необхідним своїх дітей.
Нагадаємо, фармацевтичні компанії до 1 березня не подали в Мінохорони здоров'я нові граничні ціни на ліки, а за діючими цінами медпрепарати за бюджетні гроші придбати неможливо. Тож кошти на ліки є, однак можливості придбання немає. До Міністерства охорони здоров'я та прем'єр-міністра звертались і чиновники, і батьки хворих на це рідкісне генетичне захворювання.
У Рівному чиновники тимчасово знайшли, як допомогти хворим на муковісцидоз.
Ці кошти розраховані на шістьох хворих рівнян на квітень-травень поточного року. Однак, так тривати постійно не може, - переконують чиновники. Є щоправда, ще один варіант. Нараховування адресної матеріальної допомоги. Однак такий варіант може позбавити сім'ї хворих від субсидії. Адже податкова рахуватиме таку допомогу при призначенні так званої "комунальної пільги". Основне, на чому зійшлися і чиновники, і активісти, і рідні хворих - муковісцидоз необхідно фінансувати на державному рівні.
Нині в області 26 хворих на муковісцидоз. Левова частка з них - діти. Тож усі присутні сподіваються, уряд нарешті зглянеться на їх проблему та відреагує на багаторазові благання, вже нарешті, дієвими кроками.
